En rullstol, en syrgastub eller ett syndrom. Varje år föds barn med särskilda behov och sjukdomar som ger dem ett lite annorlunda utseende. Och just det där annorlunda, det vill Julia Jonsson hylla.
– Det här projektet ger mig så mycket, säger Julia, fotograf och initiativtagare till Projekt Minea.
För tre veckor sedan fyllde Julias brorsdotter Minea tre år. Givetvis hade hon en önskelista inför sin födelsedag. Men på Mineas lista stod inte leksaker högst upp som det gör på de allra flesta önskelistor utan näst efter en katt så önskade hon sig fem fingrar på vänster hand. Minea har Aperts syndrom som är ett kraniofacial diagnos. Något som bland annat innebär att hon föddes med sammanväxta fingrar.
– Det syntes direkt att något var tokigt, berättar mamma Simone Karlsson som redan under graviditeten hade känt på sig att det var något speciellt med barnet som växte i hennes mage även om allt såg bra ut på ultraljudet.
Det blev en tuff start för den lilla familjen. Men Simone beskriver sig och sambon Marcus Jonsson som stolta funkisföräldrar.
– Hon lever. Inget annat spelar någon roll. Vi kom hem med ett barn, det finns de som inte gör det, säger hon. Vi försöker göra det bästa av allt, alltid.
Tre år senare har Minea genomgått nio operationer och över 250 olika läkarbesök och provtagningar.
– Hon var bara fyra månader när hon genomgick en stor huvudoperation, berättar Simone.
Förutom operationer och läkarbesök har familjen en ständig kontakt med habiliteringen på i Skövde.
– Hon är ett barn men hennes kropp är som en gammal kropp, förklarar Simone. En läkare jämförde hur hon går med att gå i pjäxor.
Nu tar den lilla familjen en dag i taget.
– Vi tänker inte framåt utan vi tar dagarna som de kommer. Annars går man bara och oroar sig för saker som egentligen aldrig sker. Sen så inser vi att det inte tar slut heller. I hennes syndrom ligger att det uppstår fler missbildningar så vi kan inte säga hur många fler ingrepp hon har framför sig, förklarar Simone. Vi har insett att vi mer eller mindre kommer att leva ett liv på sjukhus då hennes syndrom formar missbildningar så länge hon växer. Sorgen över det kommer och går men man har väl heller aldrig känt en sådan tacksamhet innan som man gör nu. Man vänjer sig aldrig att se sitt barn i dessa onormala situationer men erfarenheterna som det ger oss vill vi inte vara utan.
Simone är övertygad om att det var meningen att hon och Marcus skulle få Minea.
– Jag tror, helt och klart, att hon valde oss.
Nu försöker de lägga en bra grund för att Minea ska ha så bra förutsättningar för framtid som möjligt. Bland annat genom att vara öppna och berätta om henne och om Aperts syndrom.
Minea förändrade inte bara sina föräldrars liv för alltid utan även faster Julias. Och i höstas bestämde sig Julia och Mineas föräldrar för att hylla barn med särskilda behov och avvikande utseende genom ”Projekt Minea”. Varje månad väljer man ut en familj som får en familjefotografering i Julias fotostudio och en inramad tavla.
– Hittills har tre barn varit med men projektet ska pågå fram till jul, berättar Julia. Dessutom har vi samlat in 10 000 kronor till sällsynta diagnosers fond.
Projektet är ett sätt att synliggöra barn med särskilda behov.
– Man börjar se fler barn med avvikande utseenden och särskilda behov i tidningar och i reklam. Jag vill hylla de barnen och samtidigt vara en del i den processen, förklarar Julia. Det är så fantastiskt att träffa de här barnen, det ger så mycket. Barn med särskilda behov har en sådan livsglädje.
Idag är Minea, eller Loppan som mamma och pappa kallar henne, en glad tjej som älskar uppmärksamhet och otroligt livsglad. Det hoppas mamma Simone att hon kommer fortsätta att vara hela livet.
– Vi kommer aldrig att dölja för Minea att hon är annorlunda. Vi kommer att hylla henne för det istället, säger Simone som bland annat delar med sig av familjens liv och Mineas framsteg och motgångar på Instagram.
– Jag hoppas att när hon växer upp och barn frågar varför hon ser annorlunda så kommer hon vara trygg i sig själv och lättsamt svara ’jag har Aperts syndrom’.
Vill du nominera någon? Mejla contact@memoriesbyjulia.com. Döp mejlet till ”Projekt Minea”
Fakta Aperts syndrom
Aperts syndrom är ett medfött missbildningssyndrom som innebär felbildat kranie- och ansiktsskelett. Symtomen är bland annat en för tidig sammanväxning mellan benen i skallbasen, och oftast för tidig slutning av den söm mellan skallbenen som går från öra till öra. Detta resulterar i ett avvikande utseende med platt, hög panna, underbett och grunda ögonhålor som ger utstående ögon. Till syndromet hör också sammanväxta fingrar och tår. Skelettförändringar i halskotpelare, axlar och skulderleder förekommer. Synrubbningar, skelning, andningssvårigheter och ökad infektionskänslighet är vanligt. Lindrig utvecklingsstörning kan förekomma. Barn med Aperts syndrom genomgår ett mycket stort antal operationer av skalle, ansikte, fötter och händer under hela uppväxttiden, för att förbättra funktioner och korrigera utseendet.
Källa: www.sallsyntadiagnoser.se
